어머니의 간곡한 請(청)... "활동보조 가족지원 허용해주세요"

본문 바로가기
복지뉴스
> 열린마당 > 복지뉴스
복지뉴스

어머니의 간곡한 請(청)... "활동보조 가족지원 허용해주세요"

 

노인요양은 합법이고 급여책정하면서, 부모가 장애자녀 돌보는 건 당연한 책임...?
일부 활동지원사 무책임 태도 "교육 40시간 수료? 부족해" 경증만 찾고 중증 기피↑
"가족있는데 왜 국가가 장애인 돌보냐"던 서철모 화성시장 발언 뭇매 "장애계 분노"
응급상황 등 정작 필요할 땐 이용 어려워... 직계가족 활동지원이라도 허용해달라...


8137_12663_44501111.jpg

ⓒ청와대
 
청와대 국민청원 게시판에 오늘(20일) 장애인활동보조를 가족이 지원할 수 있게 허용해달라는 가슴 아픈 사연이 올라왔다.

청원의 주인공 A씨는 올해 20살이 된 뇌전증과 뇌병변(영구)장애인의 엄마다. 그녀는 이제 갓 성인이 된 아들을 키우는 삶에 대해 어렵게 써내려갔다.

"태어나면서 많은 뇌손상으로 인해 현재 여러가지 질병을 가지고 있고, 휴유증으로 매달 병원을 다녀야하니 삶을 포기하고픈 순간도 있었다"

"매일매일 반복되는 아이의 병수발로 인해 부부 중 한 명은 오롯이 아이를 위해 매달려지내야하고, 우리 가정은 하루가 다르게 바닥으로 곤두박칠쳤다"


A씨는 어느날 홈쇼핑에서 나오는 중증치매 간병생활비 광고를 보았다며, 장애아이를 키우는 부모가 받는 간병생활비에 대한 문제를 제기했다.

중증치매 간병 생활비를 매월 백만원으로 측정하고, 경증치매일 경우 5백만원, 중증치매일 경우 2천만원이라며, 작년 치매관리비용만 16조3천억, 1인당 연간 2천만원이 넘는 금액이 지원됐다는 것.

A씨는 "부모간병생활비는 금액으로 측정을 가늠하면서, 아픈 자식을 키우는 부모가정에 대한 생활비 측정은 왜 나오지 않느냐"며 지적했다.

이어 "치매는 나라에서 돌봐주어야하는 법적 질병이고, 장애아이를 키우는 부모나 가족은 무방비 상태로 당연히 책임을 져야하는 업보를 가진 것이냐"고 울분을 터트렸다.

222222.jpg

11일 오전 광주 서구 광주시청 앞에서 광주장애인부모연대 주최로 열린 '발달장애인 청년과 그 엄마를 기리며, 보고 싶습니다. 사랑합니다…그리고 미안합니다' 추모제에서 한 참가자가 오열하고 있다. ⓒ소셜포커스(사진=뉴스1)

실제로 활동지원을 받는 부모들의 불만은 적지 않다. 활동지원사가 있어도 석션을 할 때나, 경련이 찾아오거나, 응급상황시에도 감당해야하는 것은 오롯이 부모의 몫이라는 것이다.

별도의 자격증 없이 40시간의 교육과정을 마치고 수료증만 있으면 할 수 있는 활동지원사의 특성상 일부 무책임한 근무 태도를 보이고 있어 문제가 되고 있다.

대부분 경증을 선호하고 중증장애는 기피하며, 시간에 맞춰 출퇴근하는 부업처럼 생각하는 가벼운 태도와 개인 사정으로 근무 시간을 바꾸는 일이 허다하다는 지적이다. 게다가 응급시에는 정작 부모가 돌볼 수밖에 없어 필요할 때는 서비스 이용이 불가할 때가 많다.

활동보조인 성비도 여성에 치우쳐있어, 성인 중증장애인의 경우 대소변의 문제와 이동보조 등 여성 활동보조인이 케어하기에는 한계가 있다는 지적도 따랐다.

A씨는 장애인 가족에게 절실한 지원은 "장애인가족이 활동보조활동을 할 수 있도록 제도를 허용"하는 것이라고 주장하고 있다. 

33333333333.jpg

11일 오전 광주 서구 광주시청 앞에서 광주장애인부모연대 주최로 '발달장애인 청년과 그 엄마를 기리며, 보고 싶습니다. 사랑합니다…그리고 미안합니다' 추모제가 열렸다. ⓒ소셜포커스(사진=뉴스1)

현행 「장애인활동 지원에 관한 법률」은 장애인 가족이 법에 따라 활동지원급여를 지급받을 수 없도록 제한하고 있다. 장애인 직계가족이 활동보조인으로 일을 하고 수당받는 것이 본래 취지에 어긋나다는 것이다.

그러나 "장애인의 일상생활과 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로서 장애인의 삶의 질을 높이는 것"이 목적인 법의 취지에도 어긋나기는 마찬가지다.

노인요양보호서비스는 가족이 돌보는 것이 합법적이고 등급별로 급여를 인정받고 있지만, 정작 부모가 장애자녀를 24시간 돌보는 것에 대한 급여는 인정받지 못하는 것이 역차별이라는 의견이 제기됐다.

한편 최근 논란되었던 서철모 화성시장의 발언도 거론됐다. 지난 13일 서 시장과 화성지역 장애인단체의 면담 자리에서다.

"가족이 있는데 왜 국가가 장애인을 돌보냐"

"부모가 안방에서 자기 위해서 활동지원사를 24시간 붙이는 게 과연 정의로운 나라인가?"

444444444.jpg

서철모 화성시장 (사진=뉴스1)

‘장애인 활동지원 혁신안’의 필요성을 설명하면서 일부 중증장애인의 부정수급을 막는 ‘제도 합리화’에 나서겠다는 취지로 내놓은 발언이었지만, 생중계 당시부터 지금까지 뭇매를 맞고 있다.

장애인 당사자와 그 가족의 고통스러운 삶을 이해하지는 못할망정, 마치 장애인 가족이 나랏돈을 '부정수급'하는 듯한 뉘앙스로 내내 실언을 했기 때문이다.

A씨는 "언제부터 장애인들이 국가의 도움을 받으면 안됐던가요? 장애인은 대한민국 국민이 아닌가요?"라며 "과연 이런 나라가 장애아이와 그 부모를 위해 떳떳하게 복지정책을 펼쳤다고 말할 수 있겠냐"며 강하게 목소리를 높였다.

중증장애인 부양으로 생계 수입이 없는 가족에게 국가의 재정 지원은 절실한 상황이다. 직계가족이 활동지원을 할 수 있는 제도적 근거를 마련해 가정을 지켜달라는 A씨의 사연은 현재 많은 사람의 공감을 사고 있다.

해당 청원은 오늘(20일) 저녁 6시를 기점으로 2천2백여 명의 동의를 받고 있다. [소셜포커스 박지원 기자]

출처 : 소셜포커스(SocialFocus)(http://www.socialfocus.co.kr)


0 Comments